NAZIV: Every Note Played

AUTOR: Lisa Genova

IZDAVAČ: Allen&Unwin

BROJ STRANICA: 306

CIJENA: £12.99

Sjećate se one godine kada su se svi, i poznati i nepoznati, polijevali ledenom vodom kako bi podigli svijest o ALS-u? Počelo je to kao lijepa ideja; odjednom samo vidiš hrpetinu sličnih videa na svojim društvenim mrežama kako se ljudi zalijevaju kantama leda ili ledene vode, zainteresiraš se za temu, malo guglaš, otkriješ da je u pozadini zlokobna bolest s tri slova od koje boluje i Stephen Hawking. Čitaš, streseš se, možda uplatiš koju kunu.

Onda je postalo malo degutantno. Ljudi su se i dalje zalijevali bez da su sami znali što stoji iza toga, poluzvijezde su pokušale plasirati svoje ime u medijima na račun ove bolesti i pokrenute kampanje, a osobno sam izgubila interes za ovom temom kad se i sam Gazda zalio s vodom ispred svoje viletine. Baš nitko u tom videu nije vidio ništa osim njegove samopromocije. ALS je pao u drugi plan jednako kao i uspjeh nogometaša na svjetskom prvenstvu kada je podjednako omiljeni i omraženi pjevač „domoljubnih“ pjesama u srpnju izašao na pozornicu na trgu.

Kada se u svijetu dogodi nešto ružno često se pravim da to nije slučaj. Da se to nije stvarno dogodilo. Da je urušeni most u Genovi fake news. Da iza svih poginulih ljudi tijekom 11. rujna stoji neka teorija zavjere i da zapravo nisu mrtvi. Da se mali migrant koji je sa svojom obitelji bježao od rata nije utopio. La la la, nije se dogodilo. Djetinjasto, znam.

Zašto sam se onda ovog prekrasnog kolovoškog dana na izmaku ljeta odlučila baviti ovom teškom temom, pitate se? Zato jer postoje ljudi koji ne dopuštaju da ALS bude zaboravljen. Koji prenose priče onih oboljelih od ALS-a, bile one fikcionalne ili stvarne, htjeli ih ljudi čitati ili ne. A jedna od njih koja me probudila iz mog deniala u kojem ALS ne postoji jer je preružno živjeti u svijetu u kojem je ta bolest stvarna je autorica Lisa Genova.

Lisi svakako nije strano baviti se teškim temama. Prije no što je napisala Every Note Played, kojoj posvećujem današnju preporuku, napisala je i knjigu Still Alice o ženi koja boluje od Alzheimera i po kojoj je snimljen istoimeni film, a za koji je Julianne Moore dobila Oscara za najbolju glavnu glumicu. Na samom kraju ove knjige Lisa spominje kako je s redateljem tog filma, Still Alice/Zauvijek Alice, Richardom Glatzerom, započela njena priča s ALS-om. Naime, Richard je bolovao od ove bolesti te je uz sve probleme zahvaljujući svom suprugu i ogromnoj želji i snazi volje uspio režirati nagrađivani film. Umro je u 2015. nedugo nakon što je Julianne Moore osvojila Oscara. Lisa spominje i ostale bliske osobe koje su, svaka na svoj način, pridonijele ovoj knjizi. Većina njih bolovala je od ALS-a. Svi su umrli nedugo nakon dijagnoze.

I to je, nažalost, surova realnost ove bolesti. Kampanja s polijevanjem vodom, koja je označavala kako se osoba koja dozna da boluje od ALS-a osjeća (kao da ju je netko zalio kantom ledene vode), možda je pobudila interes i kratkoročno skupila ogromnu količinu novaca, ali nije nam sasvim ispričala kakva je to bolest. Koji je njen tijek. Koje su prognoze. Kako se oboljeli i njihove obitelji nose s njome. Knjiga Lise Genove dala je najintimniji mogući uvid u život osobe oboljele od ove bolesti bez trunke patetike. Predstavila ju je uz pomoć glavnog lika koji ti na početku knjige ide toliko na živce i mrziš ga da ti nije jasno kako si do kraja knjige uspio suosjećati s njim i oprostiti mu za sve što je napravio svojoj obitelji; i prije, ali i tijekom bolesti.

Richard Evans famozan je pijanist. Ima turneje diljem svijeta i gdjegod dođe puni dvorane. Jedino što mu je u životu bitno je njegov klavir. Nije mu stalo do kćeri Grace, koja je veći dio života provela bez njegove prisutnosti u njemu. A svakako mu nije stalo do bivše supruge Karine, i same talentirane pijanistice, koju je varao u svakom gradu u kojem je bio i koja se zbog njegovog čestog izbivanja prestala baviti svojom karijerom kako bi bila uz njihovu kćer tijekom njenog djetinjstva. Dovoljno je samo prvih nekoliko stranica da se bespovratno zaljubite u Karinu i da doživotno zamrzite Richarda.

“Still, in the beginning, their relationship was intoxicating and held the promise of a great love story. In the end, iz was dog shit. Till death do us part. That’s a man-made rule, too. An unreasonable one, she thinks. Everything begins and ends. Every day and night, every concerto, every relationship, every life. Everything ends eventually. She wishes she and Richard had ended better.“

I onda taj omraženi Richard dobije ALS. U samom početku bolesti ostaje bez motoričke funkcije ruku i bez mogućnosti da radi jedinu stvar koju je u životu volio – svira klavir – a to je, napominjem, samo početak bolesti. Na čuđenje svih njihovih prijatelja, kćeri, pa i samih čitatelja ove knjige, Richard i Karina dogovaraju se kako će se on ponovno useliti u njihovu kuću kako bi se Karina brinula za njega. Njegovo zdravstveno osiguranje pokriva samo osnove, a čak si ni poznati pijanist koji je zasigurno zarađivao velike količine novaca ne može priuštiti baš svu njegu koja bi mu trebala tijekom trajanja ove bolesti.

Koji su bili Karinini razlozi da prihvati Richarda u svoj dom i skrbi se o bivšem suprugu koji joj je toliko stvari napravio nažao i za kojeg je ne jednom poželjela da umre? Zašto joj je u jednakoj mjeri potrebno da oprosti Richardu koliko i da on oprosti njoj? Može li Grace voljeti svog oca sa saznanjem da mu je klavir uvijek bio ispred nje? Vrijedi li živjeti začahuren u tijelu invalida, s mozgom kao jedinim dijelom tijela koji funkcionira kao prije? Je li želja da vidiš svoju kćer kako diplomira i udaje se dovoljno veliki razlog da svoju obitelj sljedećih nekoliko godina iscrpiš psihički, fizički i financijski? Što je, naposljetku, ALS? Kako osoba oboljela od ALS-a ide na zahod? Što jede? Kako joj izgleda dan? Boli li je? Zašto osoba s ALS-om želi živjeti?

Sve su to pitanja na koja će Lisa Genova odgovoriti u ovom romanu. I to takvim laganim stilom da do samog kraja nećete osjetiti da čitate nešto „teško“ dok vam se suze same od sebe ne počnu slijevati niz lice. Dok ne shvatite da je ALS više od pukog polijevanja vodom. Dok ne oprostite Richardu. Dok ne oprostite Karini. Every Note Played jedna je od onih knjiga koje najmanje volim. Bez konkretne radnje, bez velike romantične priče, bez zgodnih likova ili dinamičnih dijaloga. I baš me zato, bez ikakvog upozorenja, potpuno pomela.

Želite li pomoći u borbi protiv bolesti motornih neurona, posjetite stranicu www.mndassociation.org